Initiatieven van derden voor Stichting Joris
-
Oom Nina schenkt jubileumsuitkering
De oom van de jongste Tyrosinemie patiënt, Nina, was onlangs 12 1/2 jaar in dienst bij een grote Nederlandse verzekeraar. Zijn jubileumsuitkering bedroeg EUR 500,- en dat wilde hij aan Stichting Joris schenken. Het bedrag staat bijgeschreven. Hartelijk dank! Wij hopen dat andere familieleden en/of vrienden zijn voorbeeld zullen volgen. -
Cheque uitreiking Connexxion Taxi Services
Iedere maand mag het beste team van het Connexxion Taxi Services callcenter waar ca. 200 personen werkzaam zijn, bepalen aan welk goed doel zij een cheque willen overhandigen. In november 2010 won het team van Ria Klaassen! Omdat een van haar teamleden, Marloes Visscher’s haar zus een kind heeft met dezelfde stofwisselingsziekte als Joris, wilden zij het geld geven aan Stichting Joris. Op donderdag 21 april 2011 hebben Joris en Annelies de cheque in ontvangst mogen nemen van 2 teamleden en manager Joyce Niehof nadat we uiteraard eerst een kijkje in het callcenter hadden genomen. Dames, een geweldige prestatie en bedankt voor jullie gift!
-
Benefietavond door het Oranjegala
Afgelopen zaterdag 23 april 2011 heeft het eerste Oranjegala plaatsgevonden op de prachtige locatie Frouckje State in Rijperkerk. De avond werd georganiseerd door het organisatie comité: Esther Santema, Adinda Dorenbos-Pol, Akke Blaauw-Dorenbos en Regina Oostenbrug-de Vries.
Door het mooie lenteweer kon de ontvangst buiten op het terras plaatsvinden met natuurlijk een goed glas champagne. Het diner werd bereid onder leiding van Chef de Cuisine, Gilbert van der Heide. Met een Michelin ster op zak konden alle gasten van al het heerlijke genieten, ook voor Joris toverde hij prachtige eiwitarme gerechten in elkaar.
Metabole kinderarts Van Spronsen, één van de meest toonaangevende specialisten in de wereld op dit gebied, heeft de gasten uitleg gegeven waarom deze benefietavond zo welkom is voor deze patiëntengroep. Later op de avond werd het diner aangenaam onderbroken door de band Twarres die het eerste lied 'Children' opdroeg aan Joris. Tijdens de verloting won Anne Dorenbos een iPad die hij kado gaf aan Joris! Daarna mocht Joris het dessertbuffet openen op een spectaculaire wijze zo mooi. Kijk op www.oranjegala.com voor alle foto’s van deze geweldige benefietavond.
Halverwege de avond vond de uitreiking van de cheque plaats. De avond heeft het astronomische bedrag van € 9.250,-- opgebracht! Nooit gedacht en durven dromen, geweldig! Dit zal gebruikt worden om het tweede onderzoek te starten waarmee we meer willen weten over de psychologische ontwikkeling van Europese Tyrosinemie patiënten.
Uiteraard bleef de dansvloer niet onbenut. Tot in de late uurtjes bleef de fantastische liveband Fragment doorspelen.
Dankzij de inzet van de dames Esther Santema, Adinda Dorenbos-Pol, Akke Blaauw-Dorenbos en Regina Oostenbrug-de Vries en uiteraard niet te vergeten ook alle gasten kan het tweede onderzoek van start gaan. Ontzettend bedankt!!! We kunnen terugkijken op een geweldig oranjegala! - "Kinderkookfeest van Sorgente"
Zondag 16 januari 2011 heeft Sorgente samen met de Doe Fabriek een eiwitarm kookfeest georganiseerd voor kinderen van 5 t/m 13 jaar. De zusjes Yasmina en Yusra (met Tyrosinemie) uit Tilburg hebben een leuke middag gehad. Ze hebben nieuwe eiwitarme gerechten klaargemaakt en geproefd. Dit alles is vastgelegd in een receptenboekje. Sorgente bedankt voor dit initiatief! Zeker voor herhaling vatbaar.
-
Traktaties verjaardagen bij De Tweespan
Akkelien Bootsma, de moeder van Linda en Laura, had een ingenieus idee. Omdat de juffen maar ook de meesters van de basisschool De Tweespan in Drachten (waar Joris ook op heeft gezeten) hun calorieverbruik op peil willen houden, verloten zij vaak de heerlijke traktaties van de jarigen die langskomen in hun klas. Op Linda’s 11e verjaardag deelde zij een drop-cent uit en het geld spaarde zij voor Stichting Joris. De directie vond dit een leuk idee en zinvol initiatief.
Bijna een jaar later heeft Paula Schuurman, de nieuwe directrice van De Tweespan, vrijdag 14 januari 2011 samen met alle kinderen een cheque aan Joris en Joris’ vader overhandigd. Er was totaal voor EUR 150,- bij elkaar gespaard. Wij danken alle kinderen en ouders die hebben meegedaan. -
Geweldige dag door Stichting Hoogvliegers
Stichting Hoogvliegers heeft zaterdag 9 oktober 2010 een bijzondere dag bezorgd voor de Tyrosinemie patiënten in Nederland op Lelystad Airport. Zij mochten voor 1 dag piloot zijn! De vroegere buurman van Joris, Tjerk van Dijk en piloten coördinator van Noord Nederland had het plan opgevat om Joris, die nu in Mozambique woont, Hoogvlieger te maken. Maar waarom niet alle Tyrosinemie kinderen? Het was een geweldige dag! Alle Hoogvliegers mochten 2 familieleden de lucht in nemen. Terwijl er gewacht moest worden dat de piloten weer terug waren, konden alle familieleden gratis genieten van al het moois in het Themapark Aviodrome. 
Ook de Metabole Kinderarts, Francjan van Spronsen, de diëtiste Gineke Venema en verpleegkundige Jouktje Bonnema van het UMCG waren aanwezig. Zij gaven informatie over het onderzoek dat van start gaat. Marjolein van de Burgt was er namens de VKS.
Als speciale gast was uitgenodigd Nicole van der Wegen die 4 familieleden aan Tyrosinemie heeft verloren en onlangs EUR 2.770,- aan sponsorgeld voor Stichting Joris met de Kennedymars heeft opgehaald. Samen met haar man en 4 kinderen heeft zij ook gevlogen.
Ondanks de pech van ziek zijn waren er toch 9 Hoogvliegers met hun familie aanwezig en allemaal hebben ze zelf het vliegtuig mogen besturen.
Een onvergetelijke dag voor alle aanwezigen! Tjerk, Daan en alle andere vrijwilligers van Stichting Hoogvliegers: ontzettend bedankt voor deze dag!
Voor meer foto’s zie: www.stichtinghoogvlieger -
Gastvrijheid Maputo, Mozambique
In augustus 2010 zijn de ouders van juf Mije, lerares Nederlandse school in Maputo, naar Maputo gekomen. Naast wat uitstapjes naar Kruger Park en het schiereiland Inhaca mochten zij gebruik maken van ons huis. Deze gastvrijheid werd zeer gewaardeerd en zij hebben EUR 250,- overgemaakt naar Stichting Joris. Dank jullie wel Gert & Annie Waterberg! Wij vonden het ook nog eens erg gezellig. -
BBQ landeigenaren aan de Linge
Wim (Rabo collega) & Corry Verzijlenberg gaven van de zomer een BBQ aan hun naastgelegen landeigenaren aan de Linge. In plaats van een bloemetje mee te brengen, hebben Wim & Corry een donatie voor Stichting Joris gevraagd met als resultaat EUR 125,-. Hartelijk dank De Linge! -
Nicole van der Wegen loopt de Kennedymars in Someren voor Stichting Joris
Naar aanleiding van de Teleac uitzending is Nicolé met Stichting Joris in contact gekomen. In haar ouderlijk gezin heeft zij 4 broertjes en zusjes aan deze ziekte verloren. Dit is de reden dat zij de uitdaging om 80 km in 20uur te lopen aanging en hiervoor sponsoren heeft gezocht. Zij heeft op 3 juli 2010, op de verjaardag van haar zoon Joris, de Kennedymars uitgelopen! Het was een warme dag maar samen met nog 2 andere mannen uit Best (die Nicolé herkenden van het artikel uit de plaatselijke krant “Groeiend Best”, gestart en gefinisht. Tot 40 km ging het heel goed. De post van 60km was 100m van haar vaders huis waardoor ze lekker met de beentjes omhoog kon gaan liggen. Om de moed er in te houden, hadden Tyrosinemie patiënt Freerk en zijn ouders een spandoek bij 68km opgehangen. Echter bij 70km moest ze over een viaduct en dat was een killer voor haar rechter knie. Gelukkig kwam haar nichtje na 75km te hulp.
En…. De laatste loodzware 3 km’s heeft Nicolé samen met de fiets in de hand en haar 2 oudste dochters gelopen. Volgens haar zegge wellicht de eindstreep niet met een schoonheidsprijs, maar wel gehaald. Haar motto is nog steeds: als ik er aan begin dan loop ik het uit, maakt niet uit hoe. De klapper voor Nicolé was bij de finish toen ze van Freerk een flinke knuffel kreeg en een bos bloemen. Dit was een heel emotioneel moment waarbij menigeen de ogen niet droog konden houden. Totale sponsering?
EUR 2.770,86 Geweldig! Ontzettend bedankt Nicolé voor je geweldige inzet en ook dank aan iedereen die haar gesponsord heeft! -
Uitzending Teleac ‘Het academisch ziekenhuis”
Om bijzondere ziektes onder de aandacht te brengen heeft Teleac een serie uitzendingen opgenomen in diverse academische ziekenhuizen in Nederland. Ook filmden zij Joris’ controle bezoek in het UMCG. Mirella van Markus liep de hele dag met ons mee waaronder het echo onderzoek, de gesprekken met de metabole kinderarts en dietiste, het innemen van zijn medicijnen, het drinken van zijn supplementenvoeding en het prikje voor 12 buisjes bloed. Deze uitzending was te zien op 20 april 2010 en is uiteraard nog te zien via uitzending gemist. Het is natuurlijk geweldig dat op deze manier weer eens aandacht aan de zeldzame stofwisselingsziekte Tyrosinemie gegeven is. -
Opening IJssalon MIN12 in Drachten
Op 6 maart 2010 opende MIN12 in Drachten haar deuren voor het publiek onder begeleiding van burgemeester Bert Middel. De openingsreceptie werd ’s avonds 5 maart gehouden. IJcke, Tessa en Marijn (de eigenaren) hebben hun gasten om een envelop met inhoud gevraagd. En met succes, want op zaterdagmiddag 27 maart heeft Tessa samen met FC Heerenveen voetballer Geert Arend Roorda, de enveloppe met € 400,- aan Joris overhandigd. De MIN12 franchiseformule bestond die dag 5 jaar en dat werd gevierd.
Kom eens langs om ook het heerlijke ijs te proeven (smaak mango = eiwitarmijs)!
-
Kado’s Mutsaerts omgezet in geld
De oma van Tyrosinemie patient Casper (7) is erg lang ernstig ziek geweest. Omdat zij zo blij was dat zij dit overleefd heeft, en ook nog eens jarig was, gaf zij een feest. Zij wilde geen kado’s ontvangen. In plaats van kado’s wilde zij graag geld ontvangen voor Stichting Joris. Zij heeft maar liefst € 600,- gekregen en overgemaakt. Wij zijn blij met het geld maar vooral blij met dit soort initiatieven! -
KRO Kruispunt zendt documentaire uit over Jan Schoo
Zondag 30 januari 2010 heeft KRO Kruispunt om 22.40 uur op Nederland 2 een documentaire uitgezonden over het leven van Jan Schoo. Jan Schoo heeft op zijn sterfbed namens de Jan Schoo Charity Foundation (het helpen van zieke kindjes) EUR 10.000,- geschonken aan Stichting Joris zodat hij zeker wist dat er genoeg geld was om het 1e onderzoek van start te laten gaan. Doordat Stichting Joris de enige donatie bij leven is geweest, heeft KRO kruispunt ook opnames van Joris en zijn gezin gemaakt. Nieuwsgierig? Kijk via uitzending gemist! -
Lions Club Amsterdam en Elsevier
Jaarlijks organiseert de Lions Club Amsterdam een pub quiz. Dit jaar voor het personeel van Elsevier. Elsevier heeft de opbrengst van deze pub quiz verdubbelt. Totaal heeft Stichting Joris € 1.800,- ontvangen! Stichting Joris hoopt dat alle aanwezigen een fijne avond hebben gehad en bedankt iedereen! - Ik droom van... in weekblad Margriet
In het weekblad 34 (2009) van de Margriet heeft deze zomer diverse artikelen van vrouwen met een droom gestaan. Ook mijn droom om genoeg geld binnen te halen voor Stichting Joris is gepubliceerd met een schitterende foto! Zie hier het resultaat - Uitreiking cheque Nederlands Aardolie Maatschappij Asset Land
Mandy IJsinga, die samen met haar vriendin Rianne Little wel eens op Joris en zijn broers oppassen, heeft haar vader aangespoord om een verzoek bij zijn werkgever in te dienen voor sponsering van Stichting Joris. De Nederlandse Aardolie Maatschappij, beter bekend als NAM, heeft hiermee ingestemd. Op vrijdag 10 juli j.l. hebben Tonnie Froma en Piet van Dam samen met uiteraard de vader van Mendy, Henk IJsinga namens de NAM op feestelijke wijze een cheque van €1.000,- overhandigd op het kantoor in Assen. Ook Mendy, Joris en zijn tweelingbroer Wouter waren aanwezig.
Tonnie Froma vertelde dat dit geld uit een veiligheidspotje van de NAM komt. Iedere keer als er geen bedrijfsongeval heeft plaatsgevonden tijdens een project, stort de NAM geld in dit veiligheidspotje. En er wordt een kleiner bedrag overgemaakt als er wel een melding wordt gemaakt om inzage te houden hoe de projecten lopen. De medewerkers kunnen dan een voorstel doen voor welk goede doel dit geld bestemd is.
Aan de ene kant vindt de NAM het heel mooi dat ze Stichting Joris kunnen verblijden met deze gift. Aan de andere kant vindt de NAM het ook betreurenswaardig dat Stichting Joris is opgericht om fondsen te werven voor wetenschappenlijk onderzoek dat anders niet gedaan wordt. Uiteraard is Stichting Joris ontzettend blij met de gift van €1.000,-! NAM medewerkers, ontzettend bedankt! - Rense Westra doneert een dienst in Hegebeintum
Op 5 april heeft Rense Westra, Fries Nederlandse acteur, de opbrengst van zijn dienst in het Frysk Oekumenysk Wurkferban te Hegebeintum opgedragen aan Stichting Joris. Totaal is €171,- gestort op de rekening van Stichting Joris. - Donatie Personeelsvereniging Rabobank Drachten
In mei heeft de personeelsvereniging van Rabobank Drachten €250,- gedoneert aan Stichting Joris. De personeelsvereniging van de bank spaart voor feestjes en geeft ook aan goede doelen. Diverse personeelsleden hebben het bestuur laten weten graag aan Stichting Joris te willen doneren. - Geldwinkel initieert voetbaltoernooi in Hoofddorp
Zaterdag 11 april is weer het traditionele Geldwinkel Toernooi bij SV Hoofddorp gespeeld. Duizend E- en F-pupillen lieten op deze dag hun voetbalkunsten zien aan alle trotse ouders, opa's, oma's en bekenden. De Geldwinkel ondersteunt veel starters op de woningmarkt en startende ondernemers. Het lijkt daarom een logische keuze om ook de startende voetballertjes te helpen. Maar de Geldwinkel wilde meer, ze willen ook de Tyrosinemie patientjes helpen. Daarom heeft de organisator van de Geldwinkel Kennemerland, Frans Teunissen, een bedrag aan Stichting Joris gedoneerd. Ook heeft De Geldwinkel aan iedere ouder gevraagd minimaal een euro te doneren zodat onderzoek voor een betere levensverwachting en kwaliteit van leven voor deze patientjes van start kan gaan. De totale opbrengst van deze dag bedraagt €1.000,- inclusief sponsering van Geldwinkel Kennemerland. Bedankt Frank Teunissen voor dit geweldige initiatief en sponsering plus alle bezoekers en spelers voor hun donatie! - Jan Schoo Charity Foundation
Jan Schoo heeft nog voor zijn overlijden de Jan Schoo Charity Foundation opgericht waarmee hij zieke kindjes wil gaan helpen. Op zijn sterfbed heeft hij besloten om Stichting Joris het restant bedrag van €10.000,- te doneren zodat het 1ste onderzoek van start kan gaan. Uiteraard zijn wij ontzettend blij met deze donatie maar natuurlijk ook verdrietig dat hijzelf, na jarenlang hard gewerkt te hebben, niet meer van zijn geld heeft kunnen genieten. Gelukkig ben ik nog in de gelegenheid geweest om hem persoonlijk hartelijk te bedanken. Jan Schoo is op dinsdag 24 maart 2009 op 63 jarige leeftijd overleden. - Tijdelijk museum De Tweespan
Openbare basisschool De Tweespan in Drachten hield in maart/april een projectin het kader van thema Cultuur: Wonen, werken en leven in Smallingerland. Hiervoor was tijdelijk een archeologisch museum ingericht.
De kinderen van groep 1 en 2 hebben de begrippen vroeger en nu, oud en nieuw geleerd. Ze mochten een babyfoto van zichzelf meenemen. Ook gingen ze oude en nieuwe voorwerpen verzamelen die op elkaar lijken zoals een platenspeler en een cd-speler, klompen en sportschoenen, een draaitoestel en een mobiele telefoon, een handkoffiemolen en een senseo apparaat. Daarnaast kwam er een amateur archeloog op school die uitleg gaf over hoe zij te werk gaat om oude spullen te vinden met een metaaldetector. Vervolgens hebben ze een wandeling gemaakt om het in de praktijk te brengen. De kinderen vonden het allemaal erg spannend.
Al deze spullen waren tentoongesteld in een museum op het kleuterplein van De Tweespan. De gehele opbrengst ad €175,25 is naar Stichting Joris gegaan. Bedankt voor jullie initiatief De Tweespan! en ouders bedankt voor jullie komst! Joris (4 op dat moment) zat bij juf Else in groep 1 bij De Tweespan op school. - Doop Jetze Vroom
Een oud-collega van Annelies bij Rabobank Drachten Frieda Vroom en haar man Lieuwe hebben zondag 16 november hun zoontje Jetze laten dopen binnen het Frysk Oekumenysk Wurkferban in Hegebeintum. Omdat het een ingelaste dienst was, mochten ze zelf bepalen aan wie ze de opbrengst van de dienst konden doneren. In plaats van een landelijke bekend goed doel, hebben zij er voor gekozen om de opbrengst aan Stichting Joris te doneren waardoor weer €147,30 bijgeschreven kon worden. Siebe Reiding ook werkzaam bij Rabobank Drachten heeft orgel gespeeld. - BBQ klas B2D Liudger College
Aan het einde van het schooljaar, in de zomer van 2010, heeft klas B2D van het Liudger college in Drachten een BBQ gehouden bij de mentor thuis. Het bedrag dat zij hebben overgehouden aan de BBQ ruim €80,- hebben zij gedoneerd aan Stichting Joris. Hartelijk dank hiervoor jongens, meiden en juf Jacoba Zijsling! - Zomerfeest kinderopvang De Roezemoes
Catalpa kinderopvang organiseert jaarlijks een zomerfeest voor de kinderen. Zo ook "De Roezemoes" in Drachten waar Joris naar toe ging. Het thema was circus. De ramen waren met circustenten en clowns beschilderd. Alle juffen waren verkleed en geschminkt als clown en de kinderen konden zich natuurlijk ook laten schminken. Er waren deze woensdagmiddag 4 juni diverse activiteiten zoals een springkussen, clowns plakken, waterballonnen gooien, op een clownfiets fietsen en er werden feestelijke ballonnen gemaakt.
De ouders, verzorgers en/of opa’s en oma’s konden kaarten kopen voor €2,- waarmee ze koffie, cake, ranja en popcorn konden krijgen. De opbrengst bedroeg €130,- en werd geschonken aan Stichting Joris!
Wij bedanken het locatiehoofd Afke en alle juffen hiervoor.
