• TVuitzending "Het Academisch Ziekenhuis" door Teleac
  Teleac heeft onlangs 10 afleveringen gemaakt in verschillende Academisch ziekenhuizen in Nederland. Er zijn diverse patiënten gevolgd tijdens hun behandeling in het ziekenhuis. De artsen vertellen wat zo bijzonder is aan de aandoening en de patiënten vertellen hun verhaal/ervaring. Voor Joris geldt natuurlijk dat hij een zeldzame stofwisselingsziekte heeft plus het feit dat hij deze ziekte alleen kan overleven door een zeer streng eiwitarm dieet te volgen in combinatie met het innemen van een medicament dat een soort landbouwvergif is. Mirella van Markus en haar team hebben opnames gemaakt van Joris zijn 3-maandelijkse onderzoeken en controles. De ochtend bestond uit het maken van een echo van zijn lever en nieren. ’s Middags in gesprek met zijn Metabole kinderarts (Francjan van Spronsen) en dietiste (Greet van Rijn). Op dinsdag 20 april 2011 om 19.25 uur op Nederland 1 is dit programma uitgezonden met ons verhaal en nog 2 andere patiënten in het UMCG. Bekijk hier de aflevering via uitzendinggemist.


• UMCG gastencollege
  Woensdag 16 september 2009 hebben wij (Joris & Wouter en Annelies) een gastencollege van het UMCG bijgewoond van een groep internationale artsen in opleiding. Ik heb de studenten uitgelegd hoe ons leven met Joris eruit ziet, wat voor impact het heeft maar ook verteld dat ik zeer dankbaar ben dat Joris in Nederland geboren is. Een land waar goede gezondheidszorg is en tot op heden nog steeds al zijn ziektekosten vergoed worden. De studenten konden vragen stellen aan ons, de medicijnen bekijken en Joris' s zijn supplementenvoeding proeven/ruiken. De feedback van de studenten en docenten waren positief. Ook in de toekomst werkt Stichting Joris graag mee aan dit soort activiteiten om deze zeldzame ziekte onder de aandacht te brengen.


• Trouwfeest ouders van Joris
  Op 12 september 2009 zijn wij, Wigle en Annelies (de ouders van Joris), na 9 jaar samenzijn in het huwelijk getreden. Alle familie, vrienden en bekenden waren welkom in onze achtertuin. Om er een mooi feest van te maken hadden we voor de kinderen diverse springkussens gehuurd, een popcornkar geregeld, konden ze geschminkt worden en Rabobank spaarvarkens verven. Door het Smelnehus werd gezorgd voor hapjes, drankjes en een lopend buffet. Aan de genodigden hebben we gevraagd om een donatie aan Stichting Joris te doen met als resultaat EUR 4.696,-. Ontzettend bedankt voor de gezellige dag en uiteraard de financiële bijdrage aan Stichting Joris!


• Voorlichting op Liudger college
  Aan het einde van het schooljaar 2008 heeft Annelies voorlichting gegeven over tyrosinemie op het Liudger college in Drachten. Dit idee had Annelies voorgesteld aan de directeur van de school, Jan Fokkens. Hij was gelijk enthousiast. Het verhaal van Joris sloeg aan en de leerlingen waren onder de indruk. De meeste leerlingen hadden nog nooit van een stofwisselingsziekte gehoord en vonden de dieet beperkingen erg ingrijpend.

Stichting Joris heeft tot nu toe 2 evenementen georganiseerd:


• Jochem van Gelder
  Op 11 juni 2008 heeft Jochem van Gelder een benefietshow gegeven. Een “show op bestelling” in de geweldige mooie Vreewijkzaal in het Fries Congrescentrum te Drachten. Het was één groot feest.
  
  Vier kinderen Rianne, Jolande, Kim en Riemer mochten bij Jochem een show bestellen en zo moest Jochem gek doen, goochelen, de handstand doen en jumpen. Ook zong hij voor de jarige Corine (10) die naar het podium moest komen. De show werd afgesloten met een polonaise voor iedereen.
  
  Meer dan 550 kinderen van 6-12 jaar als (groot)ouders hebben deze middag genoten. Rabobank Drachten wilde dit jaar iets speciaals doen voor hun jeugdige klanten en hebben aan hen gratis de kaarten ter beschikking gesteld.
  
  De gehele opbrengst is ten gunste van Stichting Joris gekomen. Zowel Jochem als zijn technici hoefden niet betaald te worden en het Fries Congrescentrum heeft deze middag de zaal gratis ter beschikking gesteld.
  
  Hartelijk dank!



• Nick en Simon
  Op 24 juni 2008 vond er in het Fries Congrescentrum in Drachten een groot benefietconcert plaats. Ruim 2000 fans konden genieten van de muziek van het Volendamse duo Nick en Simon. In het voorprogramma trad de bekende Nederlandstalige zanger Lytse Hille gratis op voor dit goede doel optreden! Ook was er voor een gezellige afsluiting van de avond gezorgd met het knotsgekke optreden van DJ Maarten.
  
  Lees hier het complete verslag van dit geweldige evenement.
  

Sponsoren

Stichting Joris wordt mede mogelijk gemaakt door: