Wie is stichting joris
Stichting Joris is op 29 mei 2008 officieel opgericht door Annelies, de moeder van Joris. De andere bestuursleden zijn Gerda Tingen-Woldman (secretaris) die dieetiek in Groningen heeft gestudeerd. Rick Sterk, registeraccountant van origine, is penningmeester.
Stichting Joris zet zich in voor onderzoek naar de stofwisselingsziekte Tyrosinemie.
Wat is Tyrosinemie
- Tyrosinemie is een zeldzame erfelijke stofwisselingsziekte.
- Zonder behandeling leidt de ziekte tot ernstige schade aan lever en nieren.
- Zonder behandeling overlijden de patientjes aan deze ziekte.
- Tyrosinemie komt in Nederland bij één op de 200.000 pasgeboren baby’s voor.
Sponsoren
Stichting Joris wordt mede mogelijk gemaakt door:
